Ataxia Telangiectasia Maratones
Este reto solidario persigue que los niños se contagien del espíritu de superación y motivación que conlleva un maratón. Foto Xavier d'Arquer

Tres niños con ataxia telangiectasia, en los maratones de San Sebastián y Málaga

Tres niños con Ataxia Telangiectasia (AT) participarán en los maratones Zurich de Donostia-San Sebastián y Málaga, ayudados por un equipo de 15 corredores solidarios para cada carrera que empujarán sus sillas de ruedas especiales.

Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 12 y 14 años) participarán en Donostia, el próximo 26 de noviembre, y serán los únicos niños en Málaga, el 10 de diciembre. Los tres aspiran a conseguir su medalla de ‘finishers’ y poder subir con sus sillas al podio.

Enfermedad rara y degenerativa

Este reto solidario persigue que los niños se contagien del espíritu de superación y motivación que conlleva un maratón. A la vez dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa y recaudar fondos para investigar una cura, destaca Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España.

Con su participación en los pasados Zurich Maratón de Sevilla y de Barcelona, este equipo Zurich AT, con el que colabora la entidad aseguradora, recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar la enfermedad  a través de la plataforma de micromecenazgo migranoderaena.org.

Aefat iniciará su próximo proyecto de investigación en enero, valorado en 150.000 euros. Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa afecta a unos 30 niños y jóvenes en España y aún no tiene cura.

Tanto los niños como los ayudantes lucirán de nuevo el lema “Corre, frena la AT” en sus camisetas.

Para Álvaro, de Terrassa, será su cuarto maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en el de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat.

El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) será recibido en el stand de Zurich el día previo a ambas competiciones por Vicente Cancio, ceo de la empresa aseguradora, y otros directivos. El apoyo de Zurich para que los niños participen en los maratones que patrocina ha sido decisivo para conseguir los objetivos de Aefat con estos retos solidarios deportivos.

15 corredores solidarios

Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colabora solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la especial implicación y dedicación de Zurich, con la colaboración y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos”.

Asimismo, “el apoyo de los organizadores de cada maratón, que han facilitado la participación de los niños; la disposición y esfuerzo de los runners solidarios; el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores, como Meliá Hotels International”.

Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado:  “para nuestros hijos, que están representando al resto de afectados, estas maratones son una gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única, y a la vez, para nosotros, es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad”.

“Nuestra esperanza”, añade, “es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias”.

Un equipo de 15 corredores solidarios, procedentes de Barcelona, Cádiz, Donostia, Huesca, Madrid, Málaga, Sevilla, Vitoria-Gasteiz… se turnarán en cada carrera para empujar las sillas de estos tres valientes niños, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Aefat sigue buscando corredores que quieran participar en sus próximos retos deportivos.

practicodeporte@efe.es

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