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Carrera solidaria en Borja (Zaragoza)

Carrera solidaria en Borja (Zaragoza) para investigación enfermedad Tay-Sachs

La recaudación de la carrera “8K Actays-Ciudad de Borja“, que tendrá lugar el próximo 4 de junio en esta localidad zaragozana, irá destinada a la investigación sobre la enfermedad rara Tay-Sachs.

Hugo, un niño de dicha localidad, es el único que la padece en la actualidad en Aragón, aunque miles de personas portan el gen que la provoca.

El nivel de dificultad de esta prueba de 8 kilómetros es medio-bajo y discurre por caminos de la localidad de Borja.  La recaudación por las inscripciones, que costarán 10 euros, se destinará íntegramente a la lucha contra las enfermedades raras. Además de apuntarse en la carrera o recabar información sobre ésta, quien lo desee también puede realizar una inscripción solidaria en la página web www.8kborja.com.

Esta carrera solidaria no sólo servirá para recaudar fondos para la investigación sobre las enfermedades raras sino que, tal y como señaló en la presentación Javier Cruz, padre de Hugo, tiene como objetivo poner el foco en esta y otras patologías para reclamar una mayor inversión de las instituciones en investigación y cuidados paliativos.

“En España se han detectado 12 casos, pero pueden ser miles los portadores”

Javier Cruz ha señalado que la asociación Actays se creó hace apenas dos años con el objetivo de concienciar e impulsar las investigaciones que se están desarrollando en las universidades de Cambridge y Sevilla (esta última sufragada por ésta asociación para encontrar un remedio a esta enfermedad, que aunque llegue tarde para su hijo Hugo, podría beneficiar a muchas personas en el futuro).

“Aunque Hugo es el único niño con esta enfermedad en Aragón, en España el número de afectados es de unas 12 personas y se cree que son miles los portadores del gen que lo provoca, aunque no lo desarrollen”, ha explicado Javier Cruz.

El presidente de la Asociación de Voluntarios de La Caixa, Máximo Abadía, que estuvo presente en la rueda de prensa acompañado por la directora de área de Caixa Bank, Raquel Baldellou, reveló que la iniciativa surgió de una conversación particular con Javier Cruz, que les llevó a interesarse y a volcarse con este evento.

practicodeporte@efe.es

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