enfermedad rara maraton
En 2016 con los hermanos Illán dio comienza esta iniciativa solidaria. Foto Xavier d'Arque

Cuatro niños con una enfermedad rara participarán en Maratones Sevilla y Barcelona

Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), junto a más de treinta corredores solidarios, participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona.

Esta iniciativa tiene como objetivos  motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la AT y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara.

Cuatro valientes

Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), Germán, de Puerto Real (Cádiz), y Jon de Vitoria-Gasteiz, de entre 11 y 13 años y que padecen la citada enfermedad, vivirán esta experiencia, cuya idea procede de la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, quien completó la edición de 2016 del Maratón de Barcelona, junto a sus dos hermanos, que también tienen la AT.

Empujados sus sillas por un grupo de voluntarios, llegaron a meta y, lo que es más importante, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación.

Este hecho, fue muy bien acogido por Zurich, patrocinador del maratón, y entonces, a través de su consejero delegado, Vicente Cancio, expresó su deseo de colaborar este año.

Equipo Zurich At

Así, un año después, la aseguradora ha donado 15.000 euros a Aefat, asociación que agrupa a las familias con enfermos de ataxia telangiectasia, para crear el Equipo Zurich At que participará en ambos maratones, poder fomentar el conocimiento de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

El equipo Zurich AT irá variando en sus componentes (tanto niños con ataxia telangiectasia como corredores) pero luchará por un mismo objetivo básico: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas treinta personas en España, en su mayoría niños.

Bajo el lema “Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)”, que portarán en sus camiseta los corredores solidarios que empujaran las sillas de los niños, con Álex, Álvaro y Germán en el de Maratón Sevilla, y con Jon en lugar de Germán en el de Barcelona.

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Resistir cinco horas

Los niños con AT, que están viviendo los preparativos con mucho entusiasmo, también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido.

El presidente de la Aefat, Patxi Villén, agradeció el apoyo a la causa de esta asociación y apuntó que espera “que este reto sirva de ejemplo para que surjan otras iniciativas que la den mayor visibilidad y consigamos más medios para investigar la AT y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos enfermos”.

La iniciativa ya ha recaudado 2.300 euros a través de los retos para Sevilla y Barcelona

Hasta ahora ya se han recaudado más de 2.300 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona.

También se puede colaborar comprando camisetas, chapas, tazas y bolsas solidarias a través de caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y donando el 50% de lo recaudado con la venta de productos solidarios.

practicodeporte@efe.es

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