Maratón Sevilla Aefat
Los tres niños afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa cruzaron la meta del Zurich Maratón de Sevilla en poco más de cuatro horas, aunque el tiempo era lo de menos. Foto Aefat.

El Maratón de Sevilla ayuda a difundir la ataxia telangiectasia

Un grupo de corredores solidarios de Cádiz y Huesca completaron el Maratón de Sevilla con tres niños en silla de ruedas que padecen ataxia telangiectasia y recaudaron 8.300 euros para investigar sobre ella.

Los tres niños afectados por esta enfermedad genética y neurodegenerativa, Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona) y Germán, de Puerto Real (Cádiz) cruzaron la meta del Zurich Maratón de Sevilla en poco más de cuatro horas, aunque en esta ocasión el tiempo era lo de menos.

Recaudación para investigar

Lo importante fue que pudieron finalizar la carrera gracias a los voluntarios y que Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara, pudo difundirla, hacerla más visible, lograr mayor inclusión social y recaudar algo más de 8.300 euros a través del reto creado en la plataforma migranodearena.org.

Una vez finalizada la carrera, los tres niños se quedaron con ganas de repetir, algo que harán dos de ellos en el próximo Maratón de Barcelona el 12 de marzo, con otro niño, Jon (de Vitoria) en lugar de Germán.

Repetirán en Barcelona

maraton barcelona aefat
Este reto arrancó el año pasado en el Maratón de Barcelona. Foto Aefat.

Este reto arrancó el año pasado gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, quienes lograron completar el Maratón de Barcelona con este niño y sus dos hermanos, que también están afectados por esta enfermedad. Gracias al éxito de este proyecto se recaudaron hasta 6.000 euros y la iniciativa gustó a la empresa Zurich, que desde entonces ha colaborado con Aefat.

El presidente de la misma, Patxi Villén, agradeció “la sensibilidad e implicación de Zurich con su colaboración”. Además, también se acordó de los corredores, de los niños, de sus familias y “de las donaciones de conocidos y desconocidos”, así como del “apoyo de algunos colaboradores como Ayre Hoteles y Carita Bonita“.

Por último, mandó el mensaje de que espera que “este reto sirva de ejemplo para que surjan otras iniciativas que puedan seguir dando visibilidad a esta enfermedad para mejorar la vida de los niños enfermos”

“Ojalá puedan salir más iniciativas que den visibilidad a esta enfermedad”

Los corredores que ayudaron a los niños a cruzar la línea de meta del Maratón de Sevilla fueron un grupo de 20 triatletas y deportistas gaditanos que surgieron como voluntarios del entorno del niño de Cádiz, junto a dos oscenses amigos de la familia del chico de Terrasa.

practicodeporte@efe.es

 

 

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