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El Reto Sinnek consigue una gran recaudación en el Maratón Fiz para la investigación de la ataxia telangiectasia. Foto Xavier d'Arquer

El Reto Sinnek logra 5.500 euros en la Maratón Fiz para la investigación de la AT

 

El Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y del campeón de maratones Martín Fiz, logró una recaudación de 5.500 euros para Aefat destinados a la investigación de la ataxia telangiectasia (AT).

“El reto consiguió sus objetivos. Primero, que fuera una experiencia inolvidable, inclusiva y motivadora para los seis niños con ataxia telangiectasia que participaron junto a los corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales”, informó el departamento de comunicación de Aefat.

La segunda misión del Reto Sinnek conseguida fue “dar visibilidad a esta enfermedad rara que aún no tiene cura y con la que conviven al menos 30 familias en el estado español, incluyendo a Jon, gasteizarra de 15 años, único afectado en el País Vasco”. “Y tercero, recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que Aefat financia en la Clínica Universidad de Navarra“, añadió.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, apuntó un cuarto objetivo. “Este tipo de retos solidarios son importantes para sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras, para que nuestros niños y jóvenes sean tratados con respeto y para que la gente sea consciente de que las enfermedades raras de origen genético son una lotería que nos puede tocar a todos, y que donde no llega la sanidad pública para investigar, tenemos que luchar las familias contando con la solidaridad de particulares y empresas”, subrayó.

Realizaron la entrega del cheque de casi 5.500 euros Ernesto y Guillermo Ecenarro, directivos de la empresa Bernardo Ecenarro S.A., y Sergi Blanc, director comercial de su marca de pinturas para automoción Sinnek y tío de tres jóvenes con ataxia telangiectasia.

También estuvo presente Martín Fiz, campeón del mundo de maratón y reciente ganador de los “six majors”, que ha apoyado a Aefat en este reto, junto con todo el equipo de organización de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz.

Seis jóvenes afectados participaron

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Aefat se propone crear una “marea amarilla” de apoyo a la investigación de esta enfermedad. Foto: organización

Las 240 camisetas amarillas Sinnek preparadas para lucir en ese maratón del 6 de mayo, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, se agotaron antes de que terminara la mañana de entrega en la feria del corredor. Sinnek se comprometía a donar 1 euro por km y participante que corriera o patinara con la camiseta amarilla en cualquiera de las categorías de la maratón vitoriana.

Entre el grupo de más de 20 corredores solidarios que “fueron las piernas” de los chavales, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola, y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad; también Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corrió disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.

En esta carrera de 42 km participaron seis jóvenes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años).

Agradecimiento a los participantes

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, recordó su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. “La donación de casi 5.500 euros de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, darán otro impulso a la investigación”, comenzó.

“La empresa Bernardo Ecenarro ha mostrado su gran sensibilidad con nosotros, con una implicación que ha llegado a lo personal, incluso con trabajadores que corrieron la maratón con la camiseta y algunos que colaboraron empujando a tramos las sillas de los niños”, continuó.

Asimismo, Villén transmitió su agradecimiento a Martín Fiz, “siempre solidario”, y a la organización de la maratón, que les dieron “todas las facilidades”. “Los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria han ayudado en el alojamiento solidario de las familias de los afectados; MRW, en el envío de las sillas especiales; y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, en la instalación del stand de entrega de camisetas solidarias”, expuso.

“Y, por supuesto, la gente que se ha puesto la camiseta Sinnek amarilla del reto, los voluntarios y familias que han ayudado, y nuestro gran equipo de corredores solidarios, hicieron pasar una jornada única a nuestros hijos con sus bromas, y sus ánimos, además de empujar sus sillas”, cerró.

practicodeporte@efe.es

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